Zorgaanbieder

Zorgaanbieder

Zorgorganisatie

Zorgverlener

Gender-onafhankelijke problemen	Problemen bij mannen	Problemen bij vrouwen
Niet vrij voelen in het aangaan van relaties	Erectiestoornissen	Tampons niet kunnen inbrengen (als gevolg van vaginisme, vagina te droog / vagina te smal)
Negatief lichaamsbeeld en zelfbeeld	Orgasme komt te snel, niet of vertraagd	Geslachtsgemeenschap niet mogelijk (als gevolg van vaginisme / vagina te smal / onvoldoende seksuele opwinding t.g.v. medisch handelen in het verleden)
Posttraumatische stress (ten gevolge van bijvoorbeeld invasieve behandelingen)	Ejaculatie komt geheel of gedeeltelijk in de blaas (retrograde ejaculatie)	Pijn bij de seks (als gevolg van vaginisme / vagina te smal / blaas (retrograde ejaculatie) onvoldoende seksuele opwinding t.g.v. medisch handelen in het verleden)
Schaamte over littekens en het laten van winden (flatulentie)	Onvruchtbaarheid ten gevolge bovengenoemde problemen	Onvruchtbaarheid ten gevolge van bovengenoemde problemen
Schaamte over het dragen van continentiemateriaal		Vaginale bevalling niet mogelijk (keizersnede)
(Angst voor) ongelukjes met ontlasting en winden		Niet of vertraagd kunnen klaarkomen
Minder in hebben in seks (door bijvoorbeeld behandeling / handelingen op jonge leeftijd, darmspoelen, darmproblemen die erger worden bi net gaan liggen en onteigening van lichaam)

Bent u benieuwd welke seksuele problemen bij patiënten met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung kunnen spelen? En zou u graag uw patiënten willen ondersteunen bij deze mogelijke (toekomstige) problemen? Deze website geeft praktische tips om het onderwerp seksuele gezondheid te integreren in huidige werkprocessen.

Welke seksuele problemen leven bij de patiëntengroepen?

Vanuit eerder onderzoek is gebleken dat het hebben van een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung een negatieve invloed kan hebben op de psychoseksuele gezondheid [1]. De psychoseksuele ontwikkeling start al op jonge leeftijd. Het is daarom belangrijk al op jonge leeftijd aandacht te hebben voor de problemen die zich binnen deze ontwikkeling kunnen voordoen. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de psychoseksuele problemen die vanuit het onderzoek naar voren kwamen [2]. De problemen die bij patiënten met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung spelen, komen grotendeels overeen en worden daarom ook gezamenlijk besproken.

Zorgorganisatie

Zorgverlener

Een onderscheid kan worden gemaakt in fysieke en psychische problemen. Bij fysieke problemen kunt u denken aan seksuele disfuncties veroorzaakt door bijvoorbeeld een nauwe vagina of erectiestoornissen. Voorbeelden van psychologische problemen die kunnen spelen is posttraumatische stress (stoornis) mogelijk ontstaan door invasieve behandelingen (soms al vanaf de kindertijd). Daarnaast kan de afhankelijkheid van zorgverleners en ouders bij het uitvoeren van invasieve handelingen zoals darmspoelen leiden tot een verstoorde seksualiteit (omdat de grens tussen functioneel en emotioneel handelen verwarrend is). Ook een negatief lichaamsbeeld en schaamte voor het laten van winden of het dragen van continentiemateriaal komen voor. Of, en welke problemen patiënten ervaren zal afhangen van de patiënt, steun vanuit de omgeving zoals de ouders, de ernst van de aandoening en welke problemen wanneer optreden. Hier staat meer informatie voor ouders over de psychoseksuele problemen die tijdens de verschillende seksuele ontwikkelingsfases kunnen spelen en mogelijke oplossingen en adviezen om met deze problemen om te gaan.

Wat zijn knelpunten voor het leveren van ondersteuning bij seksuele problemen?

Op basis van het onderzoek blijkt dat zorgverleners onderstaande uitdagingen ervaren bij het ondersteunen van de patiëntengroepen bij hun mogelijke (toekomstige) seksuele problemen:

De patiënt is lange tijd niet in beeld (geen nazorg na het 18e levensjaar en/of komt niet opdagen op afspraken).
De patiënt heeft geen vast aanspreekpunt en weet daardoor niet waar hij/zij terecht kan (met name na de 18e levensjaar).
Het is onduidelijk wie verantwoordelijk is voor de ondersteuning van patiënten bij seksuele problemen.
Aandacht voor het signaleren van mogelijke problemen rondom seksualiteit en/of psychologische problemen is beperkt.
Betrokken zorgverleners hebben beperkte kennis over de seksuele problemen die bij de patiëntengroepen spelen en hoe deze problemen kunnen worden aangepakt.
Betrokken zorgverleners hebben beperkte vaardigheden met betrekking tot het bespreken van seksualiteit (handelingsverlegenheid).
Betrokken zorgverleners weten niet goed hoe ze om moeten gaan met het onderwerp seksualiteit (handelingsverlegenheid).
Betrokken zorgverleners weten niet naar wie patiënten eventueel doorverwezen kunnen worden.
Een gebrek aan tijd en prioritering van het onderwerp door de zorgverlener tijdens een consult.
Betrokken zorgverleners zien het onderwerp seksualiteit niet als onderdeel van het zorgpakket.

Hoe kan seksuele zorg in het zorgpad worden ingepast?

Het is belangrijk bovenstaande adviezen goed te integreren met het zorgpad van patiënten met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung. Het zorgpad is niet voor alle ziekenhuizen en/of patiënten gelijk, maar hangt onder andere af van de ernst van de aandoening en gebruikte behandelmethode. Daarnaast heeft elk ziekenhuis de zorgpoli op zijn eigen manier ingericht. Hieronder is een ‘algemeen’ zorgpad voor de patiëntengroepen in kaart gebracht. Daarnaast zijn de verschillende betrokken zorgverleners in beeld gebracht en hoe op verschillende momenten aandacht kan worden besteed aan de psychoseksuele ontwikkeling van de patiënt. Het zorgpad kan worden verdeeld in vier fasen:

Seksuele ontwikkeling: de aandoening kan invloed hebben op de psychoseksuele ontwikkeling. Een verstoorde psychoseksuele ontwikkeling start vaak al op vroege leeftijd.

Seksuele ontwikkeling:

de aandoening kan invloed hebben op de psychoseksuele ontwikkeling. Een verstoorde psychoseksuele ontwikkeling start vaak al op vroege leeftijd.

Zelfbeeld: Het hebben van een ander lichaam, continentie problemen en ingrijpende behandelingen in het verleden kunnen leiden tot een negatief zelfbeeld.

Zelfbeeld: Het hebben van een ander lichaam, continentieproblemen en ingrijpende behandelingen in het verleden kunnen leiden tot een negatief zelfbeeld.

Fase: In de ontwikkeling naar de volwassenheid worden verschillende psychoseksuele fases onderscheiden.

Info: In de informatievoorziening is het belangrijk ook informatie te geven over de mogelijke (toekomstige) psychoseksuele gevolgen van de aandoening.

Zorg: Vanaf de geboorte kunnen invasieve ingrepen worden gedaan. De kinderchirurg is behandelend arts. Zie relevante zorgverleners voor een overzicht van andere zorgverleners die bij de zorg betrokken kunnen worden.

Het lichaam van een baby met Anorectale malformatie / ZvH is sinds de geboorte anders dan bij anderen.

Problemen rondom het niet zindelijk worden, kunnen centraal staan. Kinderen kunnen als gevolg hiervan ‘lastige’ vragen krijgen uit hun omgeving. Het anders zijn kan resulteren in een negatief lichaamsbeeld en moeilijkheden bij het aangaan van vriendschappen.

Door het veranderen van het lichaam kunnen kinderen rond deze leeftijd onzeker worden. Naast schaamte over het hebben van een ander lichaam, kan weerstand tegen aanrakingen en het stellen van grenzen (door ingrijpende behandelingen in het verleden) een rol gaan spelen bij contacten.

Problemen rondom hetaangaan van liefdesrelaties en problemen bij het vrijen kunnen belangrijk worden.

Kinderen worden zich meer bewust van hun lichaam en geslachtsdeel en daarmee hun aandoening. Daarnaast krijgen ze mogelijk meer vragen vanuit hun omgeving. Dit kan invloed hebben op het aangaan van vriendschappen en het omgaan met verliefdheden.

De onzekerheid, schaamte, weerstand bij aanraking en de moeite bij het stellen van grenzen kan een nog grotere rol gaan spelen. Daarnaast kunnen menstruatieproblemen, moeilijkheden bij het inbrengen van een tampon en erectie- en ejaculatieproblemen op gaan spelen.

Problemen rondom het aangaan van liefdesrelaties en problemen bij het vrijen, kunnen nog belangrijker worden. Daarnaast kan verminderde vruchtbaarheid en het niet vaginaal kunnen bevallen een rol gaan spelen.

1. Diagnose

Anorectale malformatie en de Ziekte van Hirschsprung zijn aangeboren afwijkingen die, in de meeste gevallen, al vrij snel na de geboorte worden geconstateerd. Bij het informeren van de ouders over de mogelijke impact van de diagnose op hun kind, is het belangrijk ook de mogelijke (toekomstige) psychoseksuele gevolgen te benoemen.

2. Leeftijd 0 tot 18 jaar

Behandeling van beide aandoeningen vindt plaats in een academisch ziekenhuis. In Nederland zijn verschillende ziekenhuizen die zich met deze patiëntengroep bezighouden, namelijk: Amsterdam UMC (Emma Kinderziekenhuis), UMC Groningen (Beatrix Kinderziekenhuis), Maastricht UMC+, Erasmus MC (Sophia Kinderziekenhuis), Radboud UMC (Amalia Kinderziekenhuis) en UMC Utrecht (Wilhelmina Kinderziekenhuis).

Bij de behandeling van een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung kunnen een of meerdere operaties, dilateren van de anus, spoelen van de darmen en onderzoek onder narcose met eventueel botox injecties noodzakelijk zijn. Deze intensieve behandeling is belastend voor ouders en kinderen. Belangrijk is om ouders bewust te maken van de mogelijke (toekomstige) psychoseksuele gevolgen van de ziekte, evenals hoe de behandeling om de ontlasting op gang te houden, en later de zindelijkheid te waarborgen, de hechtingsrelatie met hun kinderen kan beïnvloeden. Als zorgverlener kunt u ouders en kinderen ondersteunen bij het omgaan met de psychoseksuele gevolgen van hun ziekte. Tips hiervoor kunt u hier vinden. Indien u psychoseksuele problemen signaleert, kunt de patiënt doorverwijzen naar een GZ psycholoog of seksuoloog NVVS. Een maatschappelijk werker kan ondersteuning bieden wanneer problemen spelen in de thuissituatie.

Het kind zal tot het volwassen is, onder controle blijven bij de kinderchirurg. Geef aan patiënt en ouders duidelijkheid over wie de behandelend arts (meestal de kinderchirurg) is en bij wie ze met vragen terecht kunnen. Sommige ziekenhuizen hebben een gecombineerde poli waarbij meerdere artsen tijdens één afspraak gezamenlijk of afzonderlijk het kind controleren. Het gaat dan meestal om de kinderchirurg, kinderarts, uroloog, (continentie) verpleegkundige, neuroloog, orthopeed, fysiotherapeut, psycholoog en vaak ook een maatschappelijk werker ter ondersteuning van de ouders. In de adolescentie krijgen meisjes vaak ook te maken met een gynaecoloog. Om het onderwerp seksualiteit meer aandacht te geven, zou het goed zijn een seksuoloog NVVS hierbij aan te laten sluiten. Het onderwerp kan echter ook door een andere zorgverlener, bijvoorbeeld een verpleegkundige of de kinderchirurg, worden opgepakt.

Hoe vaak een patiënt op consult komt, hangt af van het ziekenhuis, de ernst van de aandoening en/of de patiënt. Pubers hebben vaak meer moeite om zich precies aan de behandeling en alles wat daarbij komt kijken, zoals voorschriften van de zorgverlener, te houden. Ze willen graag ‘normaal’ zijn en zich dus geen patiënt voelen. Manieren moeten gezocht worden patiënten op deze leeftijd in het vizier te houden. Het jaarlijks inplannen van een consult helpt hierbij, maar is niet altijd afdoende. Het tijdig overhandigen van een kaartje met een link naar de website en de contactgegevens van relevante zorgverleners kan ervoor zorgen dat de patiënt in een later stadium toch op de juiste plek terecht komt. Daarnaast kan het structureel digitaal in contact blijven door het aanbieden van een cyberpoli een mogelijkheid zijn.

3. Transitie

Patiënten hebben meestal al vanaf de geboorte te maken met langdurige en intensieve zorg. Om ook na het 18e levensjaar de juiste begeleiding mogelijk te maken, is een goede overdracht (transitie) van de kindergeneeskunde naar de geneeskunde voor volwassenen van groot belang. Als bij de overdracht zorg-specifieke details van patiënten onvoldoende worden gedeeld, kan dit ernstige gevolgen hebben voor zowel de lichamelijke als psychische gezondheid van de patiënt. Denkt u hierbij aan problemen met de darmen, nierfunctie of seksualiteit. Hoe binnen verschillende ziekenhuizen de transitie verloopt is verschillend. Een aantal ziekenhuizen hebben een transitiepoli opgezet. In een transitiepoli wordt kennis gedeeld om zo onnodige procedures en opnames te voorkomen. Om te zorgen dat patiënten goed weten bij wie ze terecht kunnen (ook na de transitie), is het van belang aan hen (en hun ouders) aan te geven wie hoofdbehandelaar/contactpersoon is. Om mogelijke (toekomstige) psychoseksuele problemen te signaleren, is het belangrijk aandacht te besteden aan de psychoseksuele ontwikkeling van de jongvolwassene. Signalering is mogelijk door het laten invullen van een vragenlijst of het aangaan van een gesprek. Dit laatste kan door de hoofdbehandelaar, maar ook door een daartoe opgeleide zorgverlener en/of een seksuoloog. Indien er geen transitiepoli is, wordt geadviseerd de patiënt te attenderen op mogelijke psychoseksuele problemen en aan te geven waar diegene terecht kan voor vragen of wanneer deze problemen opspelen.

4. Volwassenen

Uit het onderzoek is gebleken dat wanneer patiënten 18 jaar worden, zij vaak uit de zorg verdwijnen. Dit kan verschillende oorzaken hebben. Veelal zijn er onvoldoende medische redenen voor patiënten om onder controle te blijven. Soms is geen verbetering in de bestaande problematiek mogelijk. Door het gebrek aan begeleiding, worden mogelijke problemen rondom seksualiteit niet aangekaart. Het is daarom belangrijk om bij het ontslaan van patiënten aan te geven, hoe en bij wie zij bij eventuele toekomstige problemen contact kunnen opnemen. Een kaartje kan worden meegegeven met contactgegevens en een link naar de website.

[1] van den Hondel D, Sloots CEJ, Bolt JM, Wijnen RMH, de Blaauw I, and IJsselstijn H. Psychosexual well‐being after childhood surgery for anorectal malformation or Hirschsprung's disease. The Journal of Sexual Medicine 2015;12:1616–1625.

[2] Andere problemen kunnen mogelijk worden ondervonden die niet in het overzicht weergeven zijn.