De onderstaande websites geven relevante informatie.

​

Europese referentienetwerken, consortia en andere organisaties en ziekenhuizen:

​

• The European Reference Network for Rare Inherited Congenital Anomalies (ERNICA)

• The European Reference Network for Rare and Complex Urogenital Conditions (eUROGEN)

• Informatie anorectal malformatie eUROGEN

• Informatie Ziekte van Hirschsprung ERNICA

• ARM-Net Consortium

• Maag Lever en Darm Stichting

• Seksualiteit en intimiteit bij ziekte (De Stichting Sick en Sex)

• Stoma vereniging 

• Informatie Anorectale malformatie Erasmus MC

• Informatie Anorectale malformatie Amsterdam UMC

• Informatie Anorectale malformatie Radboud UMC

• Informatie Ziekte van Hirschsprung Erasmus MC

• Informatie Ziekte van Hirschsprung Amsterdam UMC

• Informatie Ziekte van Hirschsprung Radboud UMC

​

Patiëntenverenigingen Ziekte van Hirschsprung:

​

• Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung [Nederland]

• Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung: Amorhi [Italië]

• Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung: SoMA [Duitsland]

​

Patiëntenverenigingen anorectale malformatie:

​

• Patiëntenvereniging anusatresie [Nederland]

• Patiëntenvereniging anorectale malformatie: Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali [Italië]

• Patiëntenvereniging anorectale malformatie: SoMA [Duitsland]

​

Meer informatie voor ouders:

​

• ERNICA animaties voor patiënten en families over Ziekte van Hirschsprung

• Voorlichtingsboeken van Sanderijn van der Droef

• Over (adviezen) oprekken van de anus

• Over (adviezen) darmspoelen

• Over onzindelijkheid bij peuters

• Over de ouder-kindrelatie bij chronisch zieke kinderen

• Over seksuele voorlichting aan kinderen

• Over pesten en weerbaarheid van kinderen

• Over de ervaringen van kinderen van 6-9 jaar met de Ziekte van Hirschsprung

• Over de seksuele opvoeding van kinderen van 9-15 jaar

• Over seksuele voorlichting per leeftijdsfase

• Over seksuele ontwikkeling van kinderen met een aandoening

• Over de ervaringen van een jongen van 12 jaar met een anorectale malformatie

• Rutgers Kennisstichting Stichting (informatie over o.a. seksuele ontwikkeling en seksuele problemen bij chronische aandoeningen)

• Over de transitie van jongere naar volwassene bij een chronische aandoening

​

Meer informatie voor kinderen en jongeren:

​

• Klokhuis-filmpje: Hoe wordt eten eigenlijk poep?

• ERNICA animatie (0.12-1.16): Hoe wordt eten eigenlijk poep? (niet specifiek voor jonge kinderen)

• ERNICA animaties voor patiënten en families over Ziekte van Hirschsprung

• Contact met lotgenoten op Kidsday

• Chatten of bellen via de kindertelefoon (8 t/m 18 jaar)

• Magazine over seks en liefde voor jongeren met een chronische ziekte of beperking

• Over zelfbevrediging

• Over pijn bij het vrijen

• Over vaginisme

• Over te snel klaarkomen en trucs om het uit te stellen

• Over ‘droog klaarkomen’

• Over erectieproblemen

• Over (geen) zin in seks

• Tips over seks, standjes enzovoort

• Voor al je vragen over seks

• Wetenschappelijke inzichten over zin in seks bij vrouwen en hoe dit werkt

​

Meer informatie voor volwassen patiënten:

​

• Over zelfbevrediging

• Over seksualiteit en een chronische ziekte

• Over seksualiteit en het hebben van een stoma

• Over pijn bij het vrijen

• Over vaginisme

• Over ‘droog klaarkomen’

• Over erectieproblemen

• Over (geen) zin in seks hebben

​

Meer informatie voor zorgverleners:

​

• Tips voor gespreksvaardigheden vinden op de websites www.seksindepraktijk.nl en www.zanzu.nl/voor-professionals

• Evidence-based vragenlijsten (voorbeeldvragen): www.seksueledysfuncties.nl

• Video serie over de transitie van jongere naar volwassene (ERNICA YouTube kanaal) - in het Engels