RELEVANTE BRONNEN
De onderstaande websites geven relevante informatie.
Europese referentienetwerken, consortia en andere organisaties en ziekenhuizen:
-
The European Reference Network for Rare Inherited Congenital Anomalies (ERNICA)
-
The European Reference Network for Rare and Complex Urogenital Conditions (eUROGEN)
-
Seksualiteit en intimiteit bij ziekte (De Stichting Sick en Sex)
Patiëntenverenigingen Ziekte van Hirschsprung:
-
Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung [Nederland]
-
Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung: Amorhi [Italië]
-
Patiëntenvereniging Ziekte van Hirschsprung: SoMA [Duitsland]
Patiëntenverenigingen anorectale malformatie:
-
Patiëntenvereniging anusatresie [Nederland]
-
Patiëntenvereniging anorectale malformatie: Associazione Italiana per le Malformazioni Anorettali [Italië]
-
Patiëntenvereniging anorectale malformatie: SoMA [Duitsland]
Meer informatie voor ouders:
-
ERNICA animaties voor patiënten en families over Ziekte van Hirschsprung
-
Over de ervaringen van kinderen van 6-9 jaar met de Ziekte van Hirschsprung
-
Over de ervaringen van een jongen van 12 jaar met een anorectale malformatie
-
Over de transitie van jongere naar volwassene bij een chronische aandoening
Meer informatie voor kinderen en jongeren:
-
Klokhuis-filmpje: Hoe wordt eten eigenlijk poep?
-
ERNICA animatie (0.12-1.16): Hoe wordt eten eigenlijk poep? (niet specifiek voor jonge kinderen)
-
ERNICA animaties voor patiënten en families over Ziekte van Hirschsprung
-
Contact met lotgenoten op Kidsday
-
Chatten of bellen via de kindertelefoon (8 t/m 18 jaar)
-
Magazine over seks en liefde voor jongeren met een chronische ziekte of beperking
-
Wetenschappelijke inzichten over zin in seks bij vrouwen en hoe dit werkt
Meer informatie voor volwassen patiënten:
Meer informatie voor zorgverleners:
-
Tips voor gespreksvaardigheden vinden op de websites www.seksindepraktijk.nl en www.zanzu.nl/voor-professionals
-
Evidence-based vragenlijsten (voorbeeldvragen): www.seksueledysfuncties.nl
-
Video serie over de transitie van jongere naar volwassene (ERNICA YouTube kanaal) - in het Engels